Προ των πυλών Εθνικό Σχέδιο Δράσης για το Πάρκινσον
Από τις 25.000 στις περίπου 40.000 εκτιμάται ότι έχουν αυξηθεί μέσα σε μόλις δύο χρόνια οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα, με τους ειδικούς να καταγράφουν πλέον και μετατόπιση του ηλικιακού προφίλ προς νεότερες ηλικίες. Η εξέλιξη αυτή αναδεικνύει την ανάγκη για μια πιο συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση στη διαχείριση της νόσου, η οποία θα ξεπερνά τα όρια της αποσπασματικής φροντίδας.
Στο πλαίσιο αυτό, βρίσκεται σε επεξεργασία η θεσμοθέτηση μιας εθνικής στρατηγικής για τη δεύτερη συχνότερη νευροεκφυλιστική νόσο, όπως ανακοινώθηκε κατά τη διάρκεια του 1ου Εθνικού Forum για τη νόσο Πάρκινσον. Η χθεσινή ημερίδα, που πραγματοποιήθηκε στο Ίδρυμα Βασίλη και Ελίζας Γουλανδρή, με τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της διοργάνωσης, αναμένεται να αποτελέσει σημείο αναφοράς για την επόμενη ημέρα της διαχείρισης της νόσου στη χώρα.
Το Forum με κεντρικό μήνυμα «ΜΗ ΜΕΝΕΙΣ OFF ΔΗΛΩΣΕ ΠΑΡON» πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της AbbVie, αναδεικνύοντας την ανάγκη συνεργασίας δημόσιου και ιδιωτικού τομέα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας. Στο επίκεντρο των συζητήσεων βρέθηκαν η έγκαιρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες, η ενίσχυση και εκπαίδευση της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, καθώς και η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σε όλη τη χώρα.
Οι βασικοί άξονες
Η διαμόρφωση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον βρίσκεται ήδη σε εξέλιξη, με τη σύσταση ειδικής επιτροπής από το υπουργείο Υγείας, η οποία επεξεργάζεται τους βασικούς πυλώνες της στρατηγικής. Στόχος είναι η Ελλάδα να συγκαταλέγεται στις πρώτες χώρες που θα αποκτήσουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο πολιτικής για τη διαχείριση της νόσου.
Σύμφωνα με όσα παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια του Forum, το σχέδιο αναμένεται να εστιάσει κατ’ αρχάς στην έγκαιρη και ορθή διάγνωση, καθώς εκτιμάται ότι έως και το 25% των περιστατικών είτε δεν διαγιγνώσκονται είτε λαμβάνουν αρχικά λανθασμένη διάγνωση. Η ενίσχυση της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναδεικνύονται ως κρίσιμοι παράγοντες προς αυτή την κατεύθυνση.
Παράλληλα, κεντρικό ρόλο θα έχει η ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες, καθώς και η αντιμετώπιση γεωγραφικών ανισοτήτων, με τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς. Στο επίκεντρο τίθεται επίσης η ανάγκη για καλύτερο συντονισμό των υπηρεσιών υγείας, ώστε οι ασθενείς να ακολουθούν σαφή και αποτελεσματικά «μονοπάτια φροντίδας» εντός του συστήματος.
Ιδιαίτερη έμφαση θα πρέπει να δοθεί -όπως ειπώθηκε στο Forum- και στη στήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους, με παρεμβάσεις που θα καλύπτουν όχι μόνο τις ιατρικές, αλλά και τις κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες που συνοδεύουν τη νόσο. Το σχέδιο, το οποίο αναμένεται να εξειδικευτεί το επόμενο διάστημα φιλοδοξεί να αποτελέσει τη βάση για μια πιο συνεκτική και ασθενοκεντρική πολιτική υγείας.
Το στοίχημα της ολιστικής φροντίδας
Η ανάγκη για μετάβαση σε ένα πιο ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας αναδείχθηκε έντονα από την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας. Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, έκανε λόγο για την ανάγκη υπέρβασης της αποσπασματικής προσέγγισης, επισημαίνοντας ότι: «Πρέπει να περάσουμε σε μια συντονισμένη, ανθρώπινη και ολιστική φροντίδα». Η ίδια έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στη σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της διεπιστημονικής προσέγγισης, σημειώνοντας ότι η φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται μόνο στο ιατρικό σκέλος, αλλά πρέπει να ενσωματώνει και την κοινωνική και ψυχική διάσταση.
Στο ίδιο πλαίσιο, ο υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει ήδη σημειωθεί σε επίπεδο σχεδιασμού, τονίζοντας ότι: «Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης θα είναι από τα πρώτα στην Ευρώπη», επισημαίνοντας παράλληλα ότι στόχος είναι η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες.
Τη σημασία μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης υπογράμμισε και ο επικεφαλής του Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών ΠΟΥ Ελλάδας, Joao Breda, σημειώνοντας ότι: «Η νόσος Πάρκινσον δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την ανεξαρτησία, την ψυχική ευεξία, την οικογενειακή ζωή και την κοινωνική συμμετοχή. Όπως τόνισε, η αντιμετώπιση της νόσου απαιτεί: «ολοκληρωμένα συστήματα υγείας, ικανά να παρέχουν έγκαιρη, συνεχή και υψηλής ποιότητα φροντίδα σε όλο το φάσμα».
Από την πλευρά της φαρμακευτικής αγοράς, η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της AbbVie Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας, πρόεδρος τoυ Pharma Innovation Forum, Α’ αντιπρόεδρος του Ελληνοαμερικανικού Εμπορικού Επιμελητηρίου και πρόεδρος της φαρμακευτικής Επιτροπής του AmChamGR, Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, ανέδειξε τον ρόλο της έρευνας και της καινοτομίας, επισημαίνοντας ότι «Η πρόσβαση στην καινοτομία από τα πρώτα στάδια της νόσου μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά την εμπειρία των ασθενών». Όπως σημείωσε, η νόσος Πάρκινσον αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη διάσταση σε παγκόσμιο επίπεδο, με τις εκτιμήσεις να κάνουν λόγο για υπερδιπλασιασμό των περιστατικών έως το 2050, ενώ ήδη ένας στους πέντε ασθενείς βρίσκεται σε παραγωγική ηλικία. Παράλληλα, υπογράμμισε ότι το κόστος της νόσου αυξάνεται σημαντικά όσο αυτή εξελίσσεται, καθιστώντας κρίσιμη την έγκαιρη παρέμβαση και την ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες.
Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε και στη φωνή των ασθενών. Η πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, μίλησε για την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, σημειώνοντας ότι στην Ελλάδα πλέον υπάρχει πολύ καλή αντιμετώπιση της νόσου. Παράλληλα, έστειλε μήνυμα στήριξης προς όσους βρίσκονται σε πιο προχωρημένα στάδια. «Οφείλουμε να μεταδώσουμε την ελπίδα σε όσους δεν μπορούν να είναι εδώ σήμερα», ανέφερε η κ. Σκόνδρα.
